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300 Millionen Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das ist 1 von 20. Selten ist also nicht selten! In diesem Jahr ist ein ganz besonderer Rare Disease Day, denn heute ist der seltenste Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.

Ca. 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Viele Symptome zeigen sich bereits im Kindesalter. Trotzdem dauert es durchschnittlich nahezu fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung erkannt und diagnostiziert wird.

Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar, auch gibt es für die meisten seltenen Erkrankungen noch keine Heilung. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen.

Mit dem Rare Disease Day können wir dazu beitragen, das Wissen um seltene Erkrankungen zu erweitern und richten den Fokus auf die Bedarfe betroffener Menschen nach mehr Forschung, einer vernetzten und bedarfsgerechten Versorgung sowie Anerkennung in der Gesellschaft und am Arbeitsplatz.

Überall auf der Welt beleuchten Menschen heute Fenster in den diesjährigen Aktionsfarben pink, blau, grün und lila. Auch Monumente und Sehenswürdigkeiten leuchten heute in diesen Farben. Beteiligen auch Sie sich und schaffen Sie Sichtbarkeit für die vielen Seltenen!

#Shareyourcolours #LightUpForRare