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Gesundheitswissenschaftler der Universität Bielefeld bewerten Aktionsplan

Alle vier Jahre taucht der 29. Februar im Kalender auf. Im Vergleich zu anderen Daten ist dieser Tag selten – wie gemacht für den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Um die Lebenssituation von Menschen zu verbessern, die an Seltenen Erkrankungen leiden, wurde 2013 der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verabschiedet. Ziel der beteiligten Akteure ist es, die Patientenversorgung zu verbessern. Forscherinnen und Forscher der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung sowie der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften untersuchen im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit, ob die geplanten Maßnahmen erfolgreich sind.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung, in der Europäischen Union sind zirka 30 Millionen Menschen betroffen. Insgesamt, sagt Gesundheitsökonom Prof. Dr. Wolfgang Greiner von der Universität Bielefeld, seien seltene Krankheiten in der Summe ebenso häufig wie die klassischen Volkskrankheiten. Etwa 8.000 Krankheiten gibt es, an denen jeweils wenige Menschen leiden. Dazu gehört zum Beispiel die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Bedingt durch einen Gendefekt ist bei den Betroffenen der vom Körper produzierte Schleim dickflüssig, so dass er zum Beispiel langfristig die Atemwege zerstören kann. Ungefähr fünf von 20.000 Menschen sind von der Krankheit betroffen. Andere seltene Krankheiten kommen sogar wesentlich seltener vor. „Das birgt gleich mehrere Probleme“, erklärt Greiner. „Der Mediziner erkennt die Krankheit nicht, schätzt Symptome falsch ein und tut sich schwer mit einer Diagnose. Der Patient weiß nicht, woran er leidet. Pharmaunternehmen steigen nur selten in die Forschung ein, etwa weil der Zulassungsprozess neuer Medikamente im Verhältnis zu den Absatzmöglichkeiten besonders lang und teuer ist.“

Mit dem Aktionsplan wollen die Initiatoren aus Politik, Patientenselbsthilfe sowie Spitzen- und Dachverbände die Situation für alle Beteiligten verbessern. Der Aktionsplan umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, sortiert nach Handlungsfeldern wie Forschung, Diagnose oder Informationsmanagement. Der Aktionsplan geht zurück auf eine gemeinsame Initiative aller im Bereich Seltene Erkrankungen Beteiligter, die sich bereits 2010 in einem Bündnis organisiert haben. Dazu gehören das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie Verbände und Vereinigungen, die Medizinerinnen und Mediziner, Patientinnen und Patienten, Versicherer oder Forschende vertreten. Der Aktionsplan wird seit 2013 umgesetzt und nun von Forscherinnen und Forschern der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung ISI sowie der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften  wissenschaftlich begleitet.

Das Projektteam unter Bielefelder Leitung untersucht, inwieweit die bisherigen Aktionen erfolgreich waren, welche Hemmnisse es dabei gibt und wo es noch Bedarf zum Weiterentwickeln gibt. Im Moment werden die Akteure des Bündnisses befragt – zum Beispiel nach dem aktuellen Stand, ersten Ergebnissen sowie Möglichkeiten, um das Zusammenspiel der Aktivitäten und der Gruppen zu verbessern. „Wir möchten frühzeitig Hindernisse und Barrieren erkennen, wegen denen eine Maßnahme möglicherweise nicht wirken kann.“ In der zweiten Phase ab Frühjahr 2016 wollen die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler ihre Erkenntnisse nutzen und anwenden. Reicht die Finanzierung? Fehlen Adressaten? Tauchen bestimmte Bereiche gar nicht im Plan auf? „Wir nehmen die Ist-Situation auf und vergleichen sie mit den anvisierten Zielen. Dann wissen wir, wo an den Maßnahmen und Projekten noch nachjustiert werden muss“, erklärt Wolfgang Greiner. „Ziel ist es, die nachhaltige Finanzierung und die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten mit dem nationalen Aktionsplan zu verbessern.“  

Weitere Informationen im Internet:
www.wb-napse.de
www.uni-bielefeld.de/gesundhw/ag5
www.namse.de