Barrierefrei

Der 28. Februar ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Er soll die Aufmerksamkeit auf die 300 Millionen Menschen weltweit lenken, die mit einer seltenen Krankheit leben, und Veränderungen für die Betroffenen, ihre Familien und Betreuer*innen erwirken.

Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen häufig vor besonderen Herausforderungen und Hindernissen. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und verlässlichen Informationen über diese Krankheiten führt oft zu Verzögerungen bei der Diagnose. Zudem erschwert der Bedarf an spezialisierter, qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung den gleichberechtigten Zugang zu Behandlung und Pflege. Aufgrund der großen Vielfalt seltener Erkrankungen und der Tatsache, dass viele Symptome zunächst unspezifisch erscheinen, kommt es außerdem häufig zu Fehldiagnosen.

Das langfristige Ziel der Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist es, einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Gesundheitsversorgung, sozialer Unterstützung und Möglichkeiten für alle von seltenen Erkrankungen Betroffenen zu gewährleisten.

Die Zentrale Anlaufstelle Barrierefrei (ZAB) unterstützt die Kampagne, um auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und für die Bedarfe der Betroffenen zu sensibilisieren. Wir unterstützen Hochschulangehörige der Universität Bielefeld bei behinderungsbedingten Herausforderungen und setzen uns für die Sichtbarkeit aller Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung im universitären Kontext ein.

Quelle: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/